Fibromyalgie is een chronische ziekte met als voornaamste symptoom pijn in de spieren, in de gewrichten en in het spierweefsel. De ziekte wordt niet veroorzaakt door een infectie. De evolutie van fibromyaltie is complex, onvoorspelbaar en de ziekte heeft serieuze gevolgen voor de kwaliteit van het leven van de patiënt. Naast pijn heeft de patiënt ook vaak last van vermoeidheid, slaapproblemen, angstaanvallen en depressie.
Naar schatting lijdt 1 tot 3 procent van de bevolking aan fibromyalgie. Opvallend is wel dat de ziekte veel meer vrouwen dan mannen treft: de verhouding is zelfs 9 tegen 1.

Wat is de oorsprong van fibromyalgie?

Tot op heden is niet bekend wat fibromyalgie precies veroorzaakt. Er bestaan wel een aantal hypotheses over de oorsprong van de ziekte.
Algemeen wordt nu aanvaard dat bepaalde personen een soort predispositie hebben om fibromyalgie te krijgen. Depressie en angstgevoelens kunnen fibromyalgie veroorzaken, evenals een ongeval, een bruuske verandering in het leven van de patiënt of in zijn omgeving (een overlijden of een echtscheiding b.v.) of langdurige blootstelling aan stress. Eens de patiënt fibromyalgie heeft, kunnen depressie en angstgevoelens ontstaan als gevolg van de ziekte.
Dit heeft als gevolg dat bij de behandeling van fibromyalgie naast de traditionele medische behandeling er ook nood kan bestaan aan een psychologische therapie of aan niet-medische behandelingen zoals relaxatietechnieken en yoga.
Uit diverse studies blijkt dat fibromyalgie de perceptie van pijn bij de patiënt verandert, het lijkt wel alsof de patiënt gevoeliger wordt voor pijnprikkels.
Algemeen wordt aanvaard dat er bij fibromyalgie sprake is van een nauwe relatie tussen de gevoeligheid voor pijn, slaapstoornissen en problemen bij de neurotransmitters.

Symptomen van fibromyalgie

De volgende symptomen komen voor bij fibromyalgiepatiënten:

• Stijfheid of verlamming. Deze stijfheid is het ergst na het opstaan en verdwijnt meestal in de loop van de dag gedeeltelijk of geheel.
• Slaapstoornissen. Het meest karakteristieke symptoom is een verstoring van de zogenaamde diepe slaap. Als gevolg hiervan ontspannen de spieren van de patiënt zich niet voldoende en raken ze verkrampt. De pijn, die typisch is voor fibromyalgie, verdwijnt ook niet ‘s nachts, zodat het voor de patiënt vaak moeilijk is om de slaap te vatten.
• Zware hoofdpijn of zelfs migraine. Dit is een van de meest typische symptomen van fibromyalgie. De hoofdpijn en zeker de migraine kan leiden tot misselijkheid, braken en een overgevoeligheid voor licht en lawaai.
• Spijsverteringsproblemen. Sommige fibromyalgiepatiënten hebben moeilijkheden bij het slikken en hebben een trage spijsvertering. Soms treden ook vage maagklachten op.
• Geïrriteerde urineblaas en moeilijkheden bij het plassen.
• Een menstruatie die gepaard gaat met veel meer pijn dan normaal. Dit leidt tot overirritatie en tot gevoelens van moedeloosheid.
• Concentratiemoeilijkheden en een gevoel niet meer helder te kunnen denken. Vergeetachtigheid en moeite om de aandacht bij een bepaalde taak te houden.
• Duizeligheid, evenwichtsstoornissen en gezichtsproblemen.
• Ademhalingsmoeilijkheden die leiden tot een gevoel van verstikking en een pijn in de borst die lijkt op het begin van een hartinfarct.
• Jeuk en huidirritaties.
• Een droge mond.

Hoe diagnosteert men fibromyalgie?

Om fibromyalgie te diagnostiseren gebruiken de artsen de normen die vastgelegd zijn door het American College of Rheumatology in 1990. De patiënt moet een voorgeschiedenis hebben van constante pijn gedurende minstens drie maanden. De patiënt moet ook pijn voelen op ten minste 11 van de 18 pijnpunten als de arts erop drukt.

De behandeling van fibromyalgie

Op dit ogenblik bestaat er geen enkel geneesmiddel tegen fibromyalgie. De ziekte is niet te genezen, maar ze is niet degeneratief en kan behandeld worden zodat de kwaliteit van het leven van de patiënt verbetert en stabiel blijft.
Wat de geneesmiddelen betreft, gebruiken de artsen hoofdzakelijk spierverslappers en geneesmiddelen die de spierpijn verminderen, anti-depressiva en pijnstillers. Het grote probleem is echter dat elke patiënt anders reageert op de geneesmiddelen. Bij fibromyalgie is dan ook de constante goede communicatie tussen de arts en de patiënt van het grootste belang. Het komt er voor de arts op aan om de juiste cocktail van geneesmiddelen te vinden die voor de patiënt het meest geschikt is.

Een delicate keuze

Drie stoffen zijn in onze hersenwerking van zeer groot belang: serotonine, dopamine en adrenaline.
Serotonine is een neutrotransmitter die betrokken is bij stemming, zelfvertrouwen, emotie, slaap, seksuele activiteit en eetlust. Het speelt ook een rol bij de verwerking van pijnprikkels. Serotonine heeft een exciterende werking en werkt als regulator van het dopamine-systeem. Bij ziekten als depressie kan een geneesmiddel met serotine worden voorgeschreven.
Dopamine is een verbinding die fungeert als neurotransmitter (en soms als hormoon) op verschillende plaatsen van het lichaam. Het speelt een grote rol bij het ervaren van genot, blijdschap en welzijn. In de hersenen zijn acht dopaminecircuits aanwezig. De belangrijkste zijn een circuit dat betrokken is bij de regulatie van de motoriek, bij de regulatie van emotioneel gedrag (in het bijzonder gedrag dat bepaald wordt door beloning en straf) en het circuit dat betrokken is bij de verwerking van beloning en strafprikkels. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben waarschijnlijk een tekort aan dopamine. Dopamine speelt waarschijnlijk ook een rol bij schizofrenie.
Adrenaline is een hormoon en een neurotransmitter. Het wordt geproduceerd in de bijnieren en in sommige zenuwcellen. Adrenaline komt in grote hoeveelheden voor bij angst en stress, maar ook bij woede, kou, hitte, pijn en fysieke arbeid. Afgezien van de adrenalineverslaving is het in veel van deze gevallen goed dat de stof wordt aangemaakt omdat het de alertheid verhoogt en meer energie geeft. Het vrijkomen van adrenaline maakt ook deel uit van de vecht- of vluchtreactie. In geval van gevaar is dat heel nuttig, door te vechten of te vluchten heb je immers meer kans om te overleven, dan als je in plaats daarvan het gevaar zonder weerstand tracht te trotseren. Bij paniekaanvallen zonder uitwendige oorzaak is het vrijkomen van adrenaline een van de uitlokkende factoren van een aanval van hyperventilatie.

Deze drie stoffen zijn zeer belangrijk voor fibromyaltiepatiënten. Het is aan de arts om door middel van een zorgvuldige dosering van geneesmiddelen ervoor te zorgen dat deze neurotransmitters in precies de juiste dosering aanwezig zijn in het lichaam van de patiënt.

Alternatieve geneeskunde en therapieën

De reguliere geneeskunde, zoals wij deze kennen, is gebaseerd op meetbare lichaamsprocessen en zichtbare anatomie. Zij berust op wetenschappen zoals natuurkunde, wiskunde, biologie en biochemie. Wetenschappelijke bewijsvorming vormt de basis van de behandeling. Controleerbaarheid speelt een belangrijke rol binnen de reguliere geneeskunde.
Waar reguliere geneeskunde geen oplossing biedt voor gezondheidsklachten, ligt het voor de hand dat patiënten op zoek gaan naar alternatieven om hun kans op genezing te vergroten.
Indien u dit doet is het steeds best om dat te overleggen met uw arts. Vergeet echter nooit dat de eerste stap op de weg naar een beter leven met fibromyalgie acceptatie is. Acceptatie betekent aanvaarding, geen berusting. Het betekent ook dat u het heft in eigen hand neemt en uzelf aanwijst als de belangrijkste persoon die uw leven met fibromyalgie kan verbeteren. Met de kennis die u hebt over fibromyalgie kunt u op een realistische manier uw leven hierop gaan instellen.

Nuttige adressen
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten (VLFP)
Kapelstraat 131
2627 Schelle
tel/fax: 03.887 96 08
e-mail: vlfp@pi.be

Vlaamse Reuma Liga
Bleekstraat 7
2800 Mechelen
tel/fax: 015.211121

Vlaamse Reumaliga
Mevr. De Munck-Palinckx
Stefaniestraat 46
2018 Antwerpen
tel.: 03.238.16.71

Nationale Vereniging FES
Jan van Breemenstraat 2-4
Postbus 58066 Amsterdam
tel: 020-589 64 80
internet: www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl
bereikbaar: ma t/m vr 9.00 - 12.30 uur

Nationaal Reumafonds
dr. J. van Breemenstraat 4
Postbus 59091
1040 KB Amsterdam
tel: 020.589 64 64 en 0900-203 03 00 (Nationale Reumalijn)
internet: www.reumafonds.nl
bereikbaar: ma t/m do 8.30 - 17.00 uur, vr 8.30 - 13.00 uur
telefonisch spreekuur: ma t/m vr 10.00 - 16.00 uur (Nationale Reumalijn)

Reumapatëntenbond
Prinses Julianaplein 13A
Postbus 1370
3800 BJ Amersfoort
tel 033-461 63 64
internet: www.reumabond.nl
bereikbaar: ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur en 13.00 - 16.30 uur.

Interessante lectuur:
Geen dag zonder pijn, Aty van Galen, ISBN 90 6928 224 0

Beter leven met fibromyalgie, Aty van Galen, ISBN 90 6928 228 3

Fibromialgia, L. de Teresa Parreño, M.C. Bernabéu Gambin, Centro de Atención Integral para la Fibromialgia, Hospital de San Vicente del Raspeig, Alicante (Spaans)