Palliatieve zorg is de actieve, continue en totale zorg voor mensen in een vergevorderd stadium van hun ziekte, wanneer genezing niet meer mogelijk is. Het is een totaalconcept gebaseerd op vier pijlers: fysieke zorg, psychologische zorg, sociale zorg en existentiële zorg. Palliatieve zorg is ontstaan in het Verenigd Koninkrijk, kort na de Tweede Wereldoorlog.
De pionier was Cicely Saunders. Na jarenlang als verpleegkundige gewerkt te hebben in St. Joseph’s Hospice en ondertussen haar artsendiploma te hebben behaald, opende Cicely Saunders in 1967 het St. Christopher’s Hospice in de omgeving van Londen. Het was het eerste palliatieve hospice. In de jaren zeventig waaide de beweging over naar Canada, waar de term ‘palliative care’ werd geïntroduceerd. In België was zuster Leontine de eerste om in 1990 in het Brusselse Sint-Jan ziekenhuis een palliatieve eenheid in te richten.

Federatie Palliatieve Zorg

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) werd in 1990 opgericht door mevrouw Lisette Custermans en een aantal voortrekkers van palliatieve zorg. Op dat ogenblik stond palliatieve zorg in Vlaanderen nog in zijn kinderschoenen. In de daarop volgende jaren groeiden de plaatselijke initiatieven. Een belangrijk initiatief van overheidswege was de oprichting in 1995 van de 15 Vlaamse netwerken, elk met een palliatieve ondersteuningsequipe. De Federatie behartigt de belangen van de palliatieve patiënt in Vlaanderen door ervoor te zorgen dat palliatieve zorg herkenbaar aanwezig is in de maatschappij en dat kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg in alle verschillende zorgsectoren laagdrempeling toegankelijk is voor elke Vlaming.

Vroegtijdige zorgplanning

Zeer weinig mensen denken na over de laatste periode van hun leven voor ze eraan toe zijn. Als ze in hun laatste levensperiode komen, hebben ze er vaak de kracht niet meer toe. Artsen en patiënten bespreken zelden de mogelijke keuzes in de terminale zorg vóór het aanbreken van een levensbedreigende ziekte, ook niet met ouderen. Men stelt vast dat familieleden en huisartsen bijgevolg vaak niet in staat zijn de voorkeuren van de patiënt te verwoorden als hij dit zelf niet meer kan. Ze lopen het risico verkeerde veronderstellingen te maken op basis van eigen interpretaties over wat voor de patiënt kwaliteit van het leven betekent.
Vroegtijdige zorgplanning is een permanent communicatieproces dat de patiënt betrekt in het bepalen van de voorkeuren voor lopende en toekomstige medische beslissingen. De uitkomst daarvan is een geheel van na te streven doelen in de huidige en toekomstige behandeling. Het helpt patiënten zich voor te bereiden op het levenseinde, hun waarden te bespreken met hun naasten en controle over hun situatie te bewaren. Palliatieve zorg voegt geen dagen toe aan het leven, maar voegt leven toe aan de dagen. Palliatieve zorg is niet in staat om al het lijden weg te nemen, het is geen wondermiddel.

‘Sterven doe je niet ineens, maar elke dag een beetje’, Toon Hermans.

Palliatieve zorgen zijn vooral aan de orde voor mensen met kanker, mensen met dementie en met hartfalen. Kinderen met kanker krijgen de laatste jaren ook steeds meer aandacht in de gezondheidszorg. Kanker is eigenlijk een verzamelbegrip. De meest voorkomende kankers zijn tegenwoordig borst-, long-, darm- en prostaatkanker. Bij dementie is een onomkeerbaar ziekteproces in de hersenen op gang gebracht dat op de duur alleen maar zal verergeren. Dementie is niet te genezen of te voorkomen. De ernstig dementerende mens eindigt zijn leven als een pasgeboren baby.

Aan de Costa Blanca

Palliatieve zorg is in Spanje op dit ogenblik nog niet erg goed ontwikkeld. Noch het Hospital de Levante, noch Hospital Clinica Benidorm hebben speciale afdelingen waar terminale patiënten worden opgevangen. Alleen in de ziekenhuizen van de Seguridad Social, de Spaanse Maatschappelijke Zekerheid, zijn afdelingen voor palliatieve zorgen. Anneke Residence in La Nucia (www.annekeresidence.org) is ondermeer gespecialiseerd in het verstrekken van palliatieve zorgen. Mensen die lijden aan een terminale ziekte worden in Anneke Residence professioneel en liefdevol opgevangen. Om palliatieve zorg goed te kunnen geven is een professioneel team nodig en Anneke Residence heeft dat in huis.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorgen in Vlaanderen, kunt u vinden op de site www.palliatief.be. Een zeer goede informatieve site over palliatieve zorgen is: www.palliatievezorg.nl.

Lektuur

Er bestaat vrij veel literatuur over palliatieve zorgen. Op de site www.palliatievezorg.nl vindt u een bibliotheek met boeken over palliatieve zorgen en romans die gaan over het stervensproces.

Zeer interessant zijn:

Rob Bruntink, Een goede plek om te sterven, Palliatieve zorg in Nederland, Uitgeverij Plataan, Zutphen, 2002. Rob Bruntink stelt in zijn boek dat in een hospice bijna alles mogelijk is. Artsen, verplegers en vrijwilligers verlenen er palliatieve zorg aan mensen die niet beter kunnen worden. Maar ook thuis is er ruimte voor palliatieve zorg. De internationale hospicewereld ziet palliatieve zorg zelfs als een alternatief voor euthanasie.

Zuster Leontine, Menswaardig Sterven, Davidsfonds 1992. Zuster Leontine werd in 1923 in Antwerpen geboren als Jozefa De Buysscher. Volgens haar is palliatieve zorg bovenal een cultuur van verzorgen. Het professionalisme van het verplegend en verzorgend personeel op een afdeling palliatieve zorgen is gericht op het comfort van de patiënt zonder zijn leven nodeloos te verlengen of abrupt te beëindigen.

Robert E. Neale, The Art of Dying, Harper & Row Publishers, 1973. ‘In the midst of life we are in death’, schrijft Robert E.Neale. Zijn boek is een uitnodiging om na te denken over onze dood, om onze dood beter te begrijpen en uiteindelijk te accepteren als horend bij het leven.